أعلنت جمعية الفراشة إطلاق خدماتها وتدشين موقعها الإلكتروني كأول جمعية متخصصة في خدمة مرضى انحلال الجلد الفقاعي في المملكة العربية السعودية، وذلك خلال حفل سحور رمضاني أقامته بتلك المناسبة.

شهد الحفل حضور الأميرة أضواء بنت فهد آل سعود وعدد كبير من رجال المال والأعمال ومسؤولي عدد من القطاعات الحكومية والخاصة ورؤساء الجمعيات وعدد من مصابي مرض انحلال الجلد الفقاعي وأسرهم من داخل محافظة جدة وخارجها.

واستهل نائب رئيس الجمعية حامد الغامدي، كلمته في الحفل المعد بتلك المناسبة، بقصة عائلته مع ابنتهم "أبرار آل عثمان" وكيف كانت قصتها ملهمة للأسرة، لفكرة إنشاء جمعية تعنى بمصابي ذلك المرض الجيني الوراثي النادر حتى أصبحت الفكرة اليوم واقعاً ملموساً، بفضل الله ثم بجهود ابنتهم رئيس مجلس إدارة الجمعية ريناد آل عثمان التي تبنت الفكرة منذ بدايتها.

من جانبها، عبرت الرئيس الفخري للجمعية الملهمة أبرار آل عثمان خلال كلمتها بالحفل، عن أملها في دعم المرضى وتقديم العون لهم من خلال هذه الجمعية.

وشهد الحفل عرض مقطعين، شاهد الحضور من خلالهما معاناة مرضى انحلال الجلد الفقاعي، وكذلك تعريفاً بالمرض وطرق التعامل معه، ودور الجمعية وأهدافها ورؤيتها المستقبلية التي تحتاج لدعم وتضافر جهود جميع أفراد المجتمع لتحقيقها.

وخلال الحفل وقعت الجمعية عدة شراكات مع جهات مختلفة؛ بهدف تعزيز دور الجمعية من خلال التعاون مع تلك الجهات لتقديم أفضل الخدمات لمرضى انحلال الجلد الفقاعي.

من جانبها، أعربت رئيس مجلس إدارة جمعية أضواء الخير الأميرة أضواء بنت فهد آل سعود، بعد توقيع عقد الشراكة مع جمعية الفراشة في كلمة لها عن سعادتها واعتزازها بالشراكة، مؤكدة دعمها لكل ما من شأنه تحقيق أهداف الجمعية الإنسانية النبيلة، مشيدة برؤية عراب الرؤية الأمير محمد بن سلمان حفظه الله ورعاه، الذي منح المرأة مكانة مرموقة في المجتمع، مؤكدة أن المرأة اليوم هي عنصر أساسي وحيوي في خدمة مجتمعها.

كما قدمت شكرها لجميع الآباء والأمهات الذين عانوا وساندوا أبناءهم، مؤكدة أنهم عنصر رئيس لإكمال أبنائهم طريق النجاح.