أطلقت شركة أسترازينيكا مصر حملة توعوية تحت شعار "حكايات نادرة" للتوعية حول الأمراض النادرة، ولتشجيع المواطنين على الكشف المبكر عنها، وتعزيز قدرة السيطرة على هذه الأمراض، وتخفيف المضاعفات التي يعاني منها المصابون بها.

وفي هذا الصدد، نقدم معلومات طبية عن مرض نادر لزيادة التوعية به، وهو متلازمة “انحلال الدم اليوريمي اللانمطى" (aHUs).

متلازمة "انحلال الدم اليوريمي اللانمطى" هو مرض نادر للغاية، أحيانًا ترجع الإصابة به نتيجة وجود خلل في جين موروث من الآباء والأمهات، أو بسبب نشاط الأجسام المضادة للمناعة الذاتية، مع العلم أن هناك حوالي 30-50% من الحالات يتم إصابتها لأسباب مختلفة غير وراثية. كما أن هناك بعض العوامل المحفزة لمتلازمة "انحلال الدم اليوريمي اللانمطى"، أهمها أمراض الجهاز الهضمي والتنفسي، وبعض الأدوية، والحمل.

ويصاحب متلازمة "انحلال الدم اليوريمي اللانمطى" عدة أعراض خطيرة أهمها فقر الدم الانحلالي، وقلة الصفيحات الدموية والفشل الكلوي الحاد، مما يستلزم غسيل الكلى مدى الحياة أو زراعة الكلى، كما يسبب مضاعفات أخرى في القلب والأوعية الدموية، والجهاز العصبي والكبد، الرئتين، وارتفاع ضغط الدم والصداع ونوبات الصرع. كما يعاني المصابون بهذا المرض من أعراض ثانوية للفشل الكلوى، مثل القيء والغثيان، وضيق في التنفس، والإرهاق، والارتباك.

في مرحلة الطفولة، تكون فرص الإصابة متساوية بين الذكور والإناث. أما في مرحلة البلوغ، فتزيد فرص إصابة الإناث أكثر من الذكور، لأن الحمل يُعد عاملًا محفزًا للإصابة. لا ترتبط الاصابة بمتلازمة انحلال الدم اليوريمي اللانمطي بمرحلة عمرية معينة حيث تعد نسبة المصابين بهذا المرض النادر 60% من الأطفال و 40% من البالغين.

و تحث "أسترازينيكا مصر" المصابين لتلقي العلاج تحت إشراف طبيب كلى الأطفال، ويكون على دراية عالية بالتحديات الفريدة لمتلازمة انحلال الدم اليوريمي اللانمطي، لتقديم رعاية داعمة، بما في ذلك الحفاظ على التغذية السليمة، وتوازن السوائل، و"الإلكتروليت" بالجسم.
وتأكيدًا على أهمية الكشف المبكر، فإن اكتشاف هذا المرض النادر في مرحلة مبكرة، يساعد مقدمي الرعاية الصحية علاج نوبات الكلى الحادة بنجاح، والمساعدة أيضًا في توعية المريض بطرق تجنب المحفزات التي قد تؤدي إلى حدوث نوبة.