كتب وليد عبد السلام

أكد الدكتور خالد عبدالغفار نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، ضرورة التكاتف العالمي لمواجهة تحديات الأمراض النادرة، من خلال التشخيص المبكر وإيجاد العلاجات الفعالة وإيجاد التمويل اللازم، ورفع الوعى بتلك الأمراض.

جاء ذلك خلال كلمته، فى فعاليات الاحتفال بـ اليوم العالمي للأمراض النادرة، والذي نظمته وزارة الصحة والسكان، بحضور الدكتور أحمد طه رئيس الهيئة العامة للاعتماد والرقابة الصحية، والدكتور محمد حساني مساعد وزير الصحة لشئون مشروعات مبادرات الصحة العامة، والدكتور نعمة سعيد عابد ممثل منظمة الصحة العالمية بمصر، الكسندرا هيومبر الرئيس التنفيذي لمنظمة الأمراض النادرة الدولية.

وفى هذا الصدد وجه نائب رئيس مجلس الوزراء، الشكر للدكتور محمد حساني مساعد الوزير لشئون مشروعات مبادرات الصحة العامة، لمجهوداته المبذولة في رعاية جمهورية مصر العربية لقرار من المزمع أن يصدر عن جمعية الصحة العالمية الثامنة والسبعين المقرر انعقادها في مايو المقبل بشأن الأمراض النادرة، بالتعاون مع المملكة الأسبانية، حيث حظى المشروع بالرعاية المشتركة من 26 دولة عضو في منظمة الصحة العالمية، بالإضافة إلى دعم ٢٣٠ جهة غير حكومة تعمل في مجال الأمراض النادرة.

وسلط الدكتور خالد عبدالغفار -خلال كلمته- الضوء على الجانب الإنساني في قضية الأمراض النادرة، والتي تمثل عبئًا ماديًا ونفسيًا على كاهل الأسر المصرية، مشيرًا إلى أن هناك أمراض نادرة يتم الوقوف أمامها وتتسبب فى وفاة الأطفال في سن صغير، مستعرضًا في هذا الصدد جهود مصر منذ 25 عامًا في توسيع برامج الفحص المبكر لحديثي الولادة، وإطلاق برنامج وطني مستدام لفحص الأمراض النادرة يشمل 19 مرضًا جينيًا في عام 2021، وكذلك التوسع في علاج سرطانات الأطفال النادرة وأمراض الدم مثل فقر الدم المنجلي والثلاسيميا والهيموفيليا.

وأثنى نائب رئيس مجلس الوزراء، على الجهود المبذولة من جانب شركاء التعاون في شركات (سانوفي، روش، HVD، الومينا)، في دعم جهود مصر لمواجهة الأمراض النادرة من خلال المبادرات الخاصة بالأمراض النادرة، كما توجه بالشكر للسيدة ألكسندرا هيموبر الرئيس التنفيذي لمنظمة الأمراض النادرة الدولية (RDI)، التي تسهم بجهود استثنائية في الدفاع عن حقوق المرضى عالميًا وتعزيز الشمولية لهم، ودورها المحوري في دعم مصر وإسبانيا في سعيهما لإدراج قرار بشأن الأمراض النادرة في جدول أعمال جمعية الصحة العالمية القادمة.

من جانبه قال الدكتور نعمة سعيد عابد ممثل منظمة الصحة العالمية بمصر: "الأمراض النادرة، رغم ندرتها الفردية، تؤثر بشكل جماعي على أكثر من 300 مليون شخص حول العالم، طبقا لإحصائيات منظمة الصحة العالمية، كما يجدر الإشارة إلى أن هناك حوالي 5500 مرض نادر معترف بها عالميًا أن وفقًا للمنظمة.. مصر كانت في طليعة  الدول التي سعت لمواجهة الأمراض النادرة، كما رعت مصر قرارًا في جمعية الصحة العالمية، والتي ستعقد في 2025، لمعالجة التحديات التي تواجه مجتمع الأمراض النادرة من خلال إطار عمل عالمي شامل، مما سيسهم في زيادة الوعي وتعزيز التعاون بخصوص تلك الأمراض".

وأكدت الكسندرا هيومبر الرئيس التنفيذي لمنظمة الأمراض النادرة، أهمية تحويل الإرادة السياسية إلى عمل ملموس، مستعرضة الأولويات الأساسية في الجهود العالمية لمواجهة الأمراض النادرة، موضحة أن إنشاء نظام رعاية صحية مستدام يعد أمرًا أساسيًا لتحسين النتائج الصحية لمرضى الأمراض النادرة.